Alliance Maladies Rares

Association rassemble aujourd’hui 181 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations.Elle représente environ 1000 pathologies rares et plus d’1 million de malades.La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche...
http://www.alliance-maladies-rares.org/